林佳儀 - 身高125公分林佳儀 - 全台唯一患軟骨發育不全症的救生員兼游泳教練
林佳儀 林佳儀 林佳儀
林佳儀（左）是首位拿到救生員與游泳教練執照的軟骨發育不全症患者。圖為她與大學同學。林佳儀提供
林佳儀 - 身高125公分的林佳儀是全台唯一患軟骨發育不全症的救生員兼游泳教練，未來更期許成為出色的麵包師傅，人小志氣卻比天高
林佳儀 - 人小志氣高 125公分罕病女 當救生員
立志做麵包師 病友也有研究生
國內約有1000名罹患名為「軟骨發育不全症」、俗稱侏儒症的患者，他們身材矮，智力卻與一般人無異，為打造對病友更友善環境，昨有一群患者齊聚台北，宣布成立病友會，其中以身高僅125公分的林佳儀最受矚目，她是全台唯一患此症的救生員兼游泳教練，未來更期許成為出色的麵包師傅，人小志氣卻比天高。
昨有上百名病友參加此「軟骨發育不全症病友關懷協會」成立大會。主辦單位之一、罕見疾病基金會副執行長楊永祥說，此症患者被暱稱為「小小人兒」，身高多半難超過130公分，外表與一般人有顯著差異，導致在爭取社會認同、醫療照護較困難，希望成立此病友會後，能為患者謀福利。
軟骨發育不全症病友協會昨成立，病友林佳儀（左起）、林秉億、蕭承圃、黃國瑋開心跳躍。
「5歲就下泳池」
雖小小人兒身高有限，但心智與一般人無異，例如現就讀明道大學四年級的林佳儀，她在出生8個月時即因手腳短，就醫確診罹病，但父母完全把她當一般孩子來教養，並打造她一身好泳技，18歲考取救生員執照，20歲考上游泳教練執照。
林佳儀昨說，她爸媽都是游泳教練，2個姊姊也都是箇中好手，爸媽對她就像對姊姊一樣，「我們都在5歲下泳池。」
以李寶春為偶像
林佳儀僅125公分高，練游泳很吃力。她笑說，別人在泳池裡可站立的高度，「我卻要一直打水」，但她不服輸，長期逼自己鍛鍊，也造就她成為全台唯一的小小人兒救生員兼游泳教練。
林佳儀說，考救生員或游泳教練執照沒有身高限制，而她未來的發展，身高也不是問題，但她希望落實現在大學的餐飲專業技能，「當一個出色的咖啡專家或麵包師傅」，還把知名麵包達人李寶春作為目標。
穿矯正鞋打棒球
昨出席的多名小小人兒，除林佳儀是「泳」者外，還有現攻讀英國商管碩士的林秉億、穿著矯正鞋仍堅持打棒球的蕭承圃、熱中影像創作的醒吾大學學生黃國瑋等，他們都是克服先天障礙、展現小巨人氣勢的生命「勇」者。
台大醫院基因醫學部主任胡務亮說，此症與俗稱玻璃娃娃的成骨不全症不同，玻璃娃娃骨質脆弱易斷，小小人兒除身高外骨骼硬度正常，「他們就是矮一點的一般人」，只要找對方向，在職場、人生皆可有一片天。
軟骨發育不全症
病因：基因缺陷導致骨骼生長受抑制，身高發展受限
機率：約2萬5000分之1。全台約有1000名患者
表現：四肢短，凸額、鼻樑塌，身高多不逾130公分
智力：若未併發水腦，智商與常人無異
治療：尚未有根治方法
資料來源：罕見疾病基金會
林佳儀22歲 小檔案
身高：125公分
體重：50公斤
興趣：烘焙，游泳
就讀：明道大學餐旅管理學系4年級
經歷：18歲考取救生員執照，20歲考取游泳教練執照，是全台唯一罹軟骨發育不全症的救生員、游泳教練
偶像：知名麵包師傅李寶春
資料來源：林佳儀
http://tw.nextmedia.com/applenews/article/art_id/33812344/IssueID/20111113
留言列表
