月移花影

漸凍人 - 肌萎縮性側索硬化症

夫張鈞堯陪漸凍妻陳銀雪   環遊世界「非要出去走走」

不離棄16年「來世再當老婆」

罹患「肌萎縮性側索硬化症」(俗稱漸凍人)的病人，多數幾乎足不出戶，但發病16年的陳銀雪在丈夫張鈞堯陪伴下，卻每年都出國旅遊，兩人感情深厚，昨出席公益活動時，更大方曬恩愛，張向妻求婚、希望來世再結連理，妻也用眼看字板方式表達同意；張說，曾承諾帶妻去委內瑞拉，至今未實現，盼明年踏上委國土地，一圓青春時夢想。

陳銀雪含淚同意來世再嫁張鈞堯（後），女兒幫她拭淚。

據統計，全台現約有1000名漸凍人，尚無根治方法，昨有一場公益活動呼籲民眾重視這群患者，與會的中國醫藥大學北港附設醫院院長林欣榮說，漸凍人因運動神經元退化，全身肌肉逐漸萎縮，除四肢漸無法動彈外，也會喪失說話能力，多數病人最後會因呼吸衰竭死亡。台大醫院神經部主治醫師楊智超也說，該症患者約僅1成能活10年以上，多數到晚期甚至連家門都踏不出去。
不過昨也出席該活動的陳銀雪與張鈞堯卻不同，自從陳在1995年被診斷出罹病後，他們每年都出國，張說，即使妻子身體不便，「我們還是非要出去走走不可」。

打理女兒婚事

張鈞堯昨常不經意流露出愛意，一下搓揉陳銀雪的手、腳，一下又輕撫對方臉頰，並笑說，第一眼看見妻子，即對她「深深迷戀，她是我見過最美麗、大方、聰明、能幹的人」，也是「我一生中遇到最好的女人」。

坐在輪椅上的陳銀雪雖四肢癱瘓，現也無法說話，但眼見張鈞堯大力誇她，仍會露出微笑，張表示，女兒張珮毓最近結婚，「所有事情還是她一手策劃」，她才是張家支柱。

腳趾打字視訊

張珮毓日前在美國完婚，昨也出席這場活動，獻花給陳銀雪，她跪在陳的輪椅旁說，媽媽是「全世界獨一無二的」，即使行動不便，還是會用腳趾打字，透過視訊、msn與在美工作的她與哥哥、弟弟談心。張珮毓說到感動處，當場流淚抱著陳銀雪親吻，真情流露。
張鈞堯昨說，當年與陳銀雪結婚後，曾承諾要帶她去委內瑞拉蜜月旅行，後因繁忙沒能成行，如今35年過去，不能再拖，希望明年能一起到委國。

含淚回應示愛

隨後張鈞堯更向陳銀雪示愛，問她「來世願不願再當我老婆？」陳則眼泛淚光，透過眼睛看著寫著英文字母的字板，藉視線移動拼出英文字表達願意之意，兩人恩愛、表露無遺。
 

夫妻小檔案

張鈞堯（夫）
．63歲
．美國伊利諾大學芝加哥分校博士，現為牙醫
陳銀雪（妻）
．59歲
．台灣師範大學生物系學士
．張鈞堯18歲時參與救國團活動認識妻子，2人愛情長跑8年，1976年結婚，育有2子1女
資料來源：張鈞堯、《蘋果》資料室
肌萎縮性側索硬化症小檔案

俗稱：漸凍人
病因：僅6%~10%與遺傳有關，其他病因無定論
症狀：肌肉無力、萎縮等癱瘓，但心智正常
發生率：每10萬人中有1~2人。估計台灣約有1000名病患
存活率：僅10%患者能存活10年以上，約5成病人在3年內即發展至臥床、氣切等晚期病情
治療：無法根治，但有藥物可延緩病情
資料來源：楊智超醫師

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