耐心陪伴早療兒 - 莊馥華

 

耐心陪伴早療兒 - 莊馥華

28歲的莊馥華,19年來,都會定期向她的語言治療師曾淑芬報到。

瑪利亞基金會治療師曾淑芬:「有些會不會比較緊一點,需不需要再放鬆一點?」莊馥華:「不需要。」

莊 馥華坐在輪椅上,靠輔具和外界溝通,曾淑芬最關心,當年的小女孩長大了,輪椅好不好坐,幫她發音的電子溝通板好不好用。曾淑芬:「要,1、6、4、4、 1、5、7、7、2,調,3、3、1、6、4、2、7、3,整,3、3、5、3、7、2,什,1、3、5、3、7、5,麼,這樣不知道要調整什麼喔,妳覺 得都還順,不知道要調整什麼。」

「不知道要調整什麼」,8個字的回答,莊馥華沒辦法開口說,上下左右的擺頭,代表著不同的數字,再組合成 注音符號,靠電子溝通板發出聲音,平常人的一句話,她得辛苦擺頭20、30秒,10歲的一場火災,莊馥華失去視力也無法言語,媽媽帶著她,找到在醫院工作 的語言治療師曾淑芬,希望她幫幫馥華。曾淑芬:「我就裝成我是馥華,所以眼睛要閉起來,然後腳也不能動,通通不能動,然後我就在想,這個情況下,我可以做 什麼?」

一開始,曾淑芬實在想不出該如何幫莊馥華,只好先試著模擬,這個無法行動,又不能開口的情況,實在太痛苦,又無計可施,還好莊馥 華失明前學過注音符號,曾淑芬就設計了一塊板子,用上下左右擺頭的方向編碼,讓莊馥華的世界終於不再封閉。曾淑芬:「只是剛開始是很簡單的啦,就是要重頭 唸到尾,這樣她很累,我們也很累,ㄅ、ㄆ、ㄇ、ㄈ,唸到對的。」

後來,曾淑芬又把板子依照行距排列編上數字,搭配莊馥華擺頭的方向,當初那塊版子,也改良成現在的電子感應和發音。曾淑芬:「然後7、4,禁,還有這樣就好了、這樣好了,好,來,整句聽聽看,愛無監禁、愛無監禁。」

4 個字,「愛無監禁」,曾經出版過一本詩集的莊馥華,是對曾淑芬說,她的世界,因為這位一路伴她長大,為她量身設計輔具的老師,有了一扇窗。曾淑芬:「我是 馥華的治療師,但是當一段時間,這樣子十幾年,回過頭來的時候,有時候會在想到底誰是誰的老師,意思就是說,從馥華身上,也教了我很多,包括說,看到她因 著她從國小入國中、國中入高中、高中大學,所以我就在想,如果這些早療的孩子,特別我們愈小的時候,我們就能夠給她很多的機會,我一直在講到的是,機會跟 很多的不同的時間跟支持,甚至是輔具,其實他們的後面,我想會比馥華更幸福啦。」

遇見莊馥華時,她才10歲,曾淑芬現在的工作,卻更著重在幫助0到3歲的孩子,能有早期發現,早期治療的機會。惠心:「老師好。」曾淑芬:「惠心好,惠心好會打招呼。」

上 課前能按下發出聲音的溝通板,試著打招呼,這對2歲8個月大的惠心已經很不容易了,惠心還沒有辦法開口說話,視力、聽覺也比一般孩子弱,出生時,變形的雙 腳還沒有辦法學走路,所以任何一點點進步,曾淑芬都會先送上讚美,這鼓勵也是給陪孩子一起來上課的家長的。曾淑芬:「在哪裡?來,爸爸給你、爸爸給你,在 哪裡?」

搖鈴鐺的聲音是測試惠心的感知訓練,曾淑芬先做一遍,再把鈴噹交給惠心爸爸,引導惠心,家有發展比較遲緩的孩子,曾淑芬總要求家 長得跟孩子一起來上課,好把課程的效果確實延續到家裡,7年前,曾淑芬還是大型醫院的語言治療師,十多年來,負責遲緩兒的早療課程,就像許多孩子怕上醫 院,對穿著白袍的護理人員恐懼,30分鐘的治療課程,她總會遇到一個狀況。

曾淑芬:「可是當這個孩子對這個環境很陌生啊,或者甚至會有一點抗拒害怕的時候,他就可能來哭個10、20分鐘都有,可能那這樣的情況下,也難怪啦,因為特別是3歲以前的孩子,其實他是跟父母親的那個依附關係是很重的。」

孩子的嚎啕大哭,得讓治療師和家長費上大半時間安撫,而醫院的早療課程裡,包括語言治療和肢體上的物理治療,曾淑芬看過許多無法控制情緒的小小孩,好不容易止住哭聲,又立刻破功。

曾淑芬:「但是特別是物理治療的那一塊,就很明顯,因為他可能要做一些肢體的,例如腦性麻痺的孩子,要做一些拉筋的運動,或者做一些特殊擺位,讓他覺得好像不是那麼喜歡的動作,那如果父母親又不在旁邊的話,其實他會更抗拒也更不喜歡,所以就很可能會在那邊哭。」

於 是孩子在教室裡哭,外面看得不忍心的媽媽也跟著落淚,為了要讓孩子能有一點點的進步,曾淑芬看到遲緩兒的療育課程,變成一種折磨親子的痛。曾淑芬:「然後 上課上到我也期待家長一起學習,怎麼樣來幫忙我們的孩子,可是你就會發現,家長其實已經很累了,因為他帶著孩子到處奔波,然後可能就在那裡打盹了,你也不 忍心稍微叫醒他,因為你知道他真的很辛苦。」

也是從自己當媽媽的第一天起,曾淑芬就深刻感受到,對孩子,媽媽總有一顆擔不完的心。曾淑 芬:「那我自己記得我的孩子,老大剛出生的時候,醫生拿來給我看那個冊子的時候,看那個腳印,怎麼小腳印我們都要蓋,那個小腳印嘛,6個腳趾頭就怎麼 數,1、2、3、4、5、6,怎麼會6個腳趾頭,其實那是一件很小的事情,就算一個孩子腳有6個腳趾頭,也還好啦,特別是男生,可是我心裡就很忐忑,等下 我怎麼跟他爸爸說。」

還好後來發現,可能是小腳丫太活潑好動,才讓墨水暈開,多了一個小腳印。曾淑芬:「我就在想,我是一個醫療人員,而 且這個孩子就算是小男生,6個腳趾頭,其實這很OK,我心裡都都會這麼忐忑,不知道怎麼去跟我的先生講,我都這麼擔心了,那更何況說,如果我的孩子真的是 一些有特殊需求的孩子的,家長那個心情一定是很捨不得,也更不忍心,也更不知道怎麼樣幫忙自己的孩子。」

於是,曾淑芬一直想著,該用什麼 樣的方式主動幫助發展遲緩兒,醫學發現,3歲前是遲緩兒10倍療效的最佳時期,在醫院工作,似乎只能被動的等病人來求助,7年前,正好有社福團體準備要籌 建0到3歲的寶寶啟蒙中心,她決定離開待了十多年的教學醫院,推廣她想要主動宣導早期療育的想法,希望能幫遲緩兒,能夠早一點,少受一點情緒或肢體各方面 的折磨。「團體遊戲」:「我是小小咕咕鐘,滴答、滴答,我是小小咕咕鐘,現在2點鐘。」

把孩子舉高高,現場就有不停的歡笑聲、哭鬧聲,曾 淑芬設計課程,也會把親子帶到戶外的小公園,讓親子多些一起玩、一起學習的場域。曾淑芬:「可是,如果這麼小的孩子,我們把他當成像6、7歲或5、6歲孩 子,我們刻意要教他什麼、給他什麼,其實,有的孩子是會不喜歡的,所以其實我們在一個活動裡面,我們要安排的,反倒是要教家長怎麼引導孩子引起興趣。」

課 程中,曾淑芬總會給孩子和家長希望和期待的目標。曾淑芬:「圖片直接貼在這裡.然後她只要按,每一次按布丁,然後就給她吃一口布丁,然後她就可以做連結 說,我開始知道說,雖然以後我可能沒有真的拿到布丁,但是我只要看到圖片是布丁的,其實我一樣可以跟媽媽表達我要吃布丁,這個我們之後可以做這樣的連 結。」

2歲8個月的惠心,已經比8個月前剛來的時候,懂得靠電子溝通板,表達要或不要的意識,也願意坐在小椅子上半小時都不哭鬧,小小的 希望、小小的改變,在曾淑芬的課堂裡都看得到,只要用耐心等待,在孩子成長的每一個階段,她都會在這裡守護,用她的專業幫孩子們健康、快樂長大。TVBS  

 

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