受訪者資訊:
喜樂家族
台北市和平東路二段107巷11弄16號1樓
(02)2362-3022
每個星期天,在靈糧堂的教室裡,來參加舞蹈課的,都是一對對的親子,不受身心障礙的限制,大夥都努力跟著老師的口令律動,正和媽媽一起做伸展的博仁,40歲的他,是唐寶寶 ,圓圓的肚子,讓他在班上動起來,又要比一般同學還要吃力。
老師:「博仁,手肘。」
老師特別提醒,從往上拉高,到兩手交叉,博仁媽媽得在一旁幫著,還有,發現狀況,立刻伸出援手的牧師潘秀霞。喜樂家族執行長潘秀霞:「你會嗎?抓這樣,不會,你會不會彎,不會。」
和博仁一家是老朋友了,潘秀霞和博仁,還有一群特殊障礙的孩子,以及家長的緣分,開始在兩千年,那是一次,對新進教友的家庭訪問。喜樂家族執行長潘秀霞:「就是去探訪博仁啦,他們施董啦,然後就看到博仁,我就,我那時候就,怎麼。」
喜樂家族成員博仁媽媽:「又是一個又有這樣的小孩。」喜樂家族執行長潘秀霞:「對啊!又有這樣的小孩,然後,我就想說怎麼樣把你們三個家庭在一起。」
認識博仁前,教會裡還有和他狀況類似的特殊兒,薰儀和曉明,直到博仁出現,潘秀霞有了一個想法。喜樂家族執行長潘秀霞:「對啊,就是因為我想,已經兩個這樣的小孩,又看到博仁,那我想說,我能夠做什麼。」
喜樂家族成員博仁媽媽:「幫我們做什麼。」喜樂家族執行長潘秀霞:「那我覺得,只是孩子,因為我不是學特教,我就覺得說,我不知道怎麼跟這些小孩互動、相處,我很陌生,我就想要媽媽們都可以參加,萬一有什麼狀況,趕快求救。」
潘秀霞邀請這三對親子共聚,組成了「喜樂家族」,不分教友、非教友都歡迎,專門服務唐氏症、自閉症、腦麻兒等等,心智障礙者與家長,一開始只是簡單的聚會,好讓孩子們有個學習互動,又樂於接納他們的地方,家長也能在這兒互相支持、分享心情。
喜樂家族執行長潘秀霞:「其實我看到博仁的時候,我就很想把博仁帶出來,然後,所以我就邀請說,妳要不要把博仁帶出來,可是妳那時候,妳會猶豫,妳會擔心,對,會擔心吵到別人。」
喜樂家族成員博仁媽媽:「對對。」記者:「為什麼啊?」喜樂家族成員博仁媽媽:「因為,如果說不是我們在喜樂家族,是正常的在聚會的時候,我怕他會吵人家。」
博仁媽媽當年跨不出的那一步,也是很多家有特殊兒家長的顧忌。喜樂家族執行長潘秀霞:「博仁,來,腳彎,他還會氣喘吁吁。」喜樂家族成員博仁媽媽:「這也不行。」喜樂家族執行長潘秀霞:「沒關係,不要勉強。」
肢體律動課程,是在幫助博仁的感覺統合,雖然,有些動作就是做不來,博仁媽媽帶著點不好意思和氣餒,反而,在潘秀霞的一句「不要勉強」,化解了臉上的尷尬,潘秀霞在這裡,看到很多家長有過相同的心情。
喜樂家族執行長潘秀霞:「其實,我說我在喜樂家族,我看到很多的家庭,他們是親戚,甚至親戚都不知道,他們有這種小孩,所以,我的意思是說,你們帶出去的時候,一開始,都不會在意別人的眼光嗎。」
喜樂家族成員薰儀媽媽:「我心裡感覺,就是說,當然是,那時候,心裡想法,就是人家就看我們這個小孩子,跟人家不一樣,我自己心理上當然有一點難受啦,這 是一點,那第二點是,薰儀喜歡到百貨公司,小的時候看到別人的娃娃車,她喜歡去摸人家,那有的人,家長就趕快把孩子抱走,好像說她會傳染病,還是說,她會 傷害到他小孩子的問題,我不曉得那個感覺說,後來我看了,我就心裡很難受,我說,她不會,她是喜歡那個小嬰兒,喜歡去摸他而已。」
薰儀和博仁是舞蹈班的同班同學,兩位媽媽加上曉明媽媽,十多年來,每周日在這裡相聚,一起聊聊天,也算是一種紓壓方式,薰儀媽媽曾熱心的邀請情況相近的家庭來參加。
喜樂家族成員薰儀媽媽:「但是,在我在邀請人家來參加的時候,有的家長就說,他的小孩子就不敢讓他,不敢讓他到教會來,有很多的孩子,是家長的因素,不是孩子,孩子也許還不太懂,就是家長不願意說,還沒有辦法踏出這一步,沒有辦法,他自己踏不出來。」
曉明參加的是打擊樂班,51歲的她,在這裡算是高齡學生,和七十好幾的媽媽,還是很High的,跟著節奏搖擺。喜樂家族成員曉明媽媽:「曉明是極重度的智 障的小孩,那因為我們家裡沒有別人,那我們就每一次來教會,一定要帶她來,其實,我們當時生的這種小孩,都覺得很糟糕,不知道將來要怎麼辦。」
說著當年的茫然,曉明媽媽發現,這個大家庭給了她和其他家長 一種動力。喜樂家族成員曉明媽媽:「其實,每一個小孩程度不一樣,好像,比如說,我的小孩是很重度,我會很羨慕他們的孩子比我更好,那我就,我就不覺得 說,就好像是我會羨慕他們一樣,有的人又會羨慕我說,妳的孩子,妳都帶出來,那我們更加要出來囉,所以,有很多家長來跟我講說,說妳都帶妳的小孩出來,我 們更加更加出來。」
有這三位家有特殊兒的媽媽,願意說出來、走出來,真的不容易,也多虧她們,鼓勵了那些 曾經感到絕望的家庭。喜樂家族執行長潘秀霞:「我碰到的一些家長呢,他們的壓力非常的大,因為,在學習的過程,遭受太多太多的拒絕,所以,甚至於也曾經想 過,就帶著孩子就走了,所謂走了,就離開這個世界吧,或者是因為太累、太痛苦了,甚至於就覺得,希望這個孩子就就死掉了吧。」
一開始聽到父母們說著辛酸,潘秀霞很無助,她發現自己竟然不知道該說什麼才好。喜樂家族執行長潘秀霞:「那時候,說真的,也不知道該怎麼樣去安慰這個家長,因為我自己的小孩是一般的,我講再多可能都摸不到他的心,那我們只能陪伴陪伴再陪伴。」
現在,面對這群老愛黏著她,愈相處愈看到他們單純可愛的孩子們,其實,當初潘秀霞也有心底的脆弱。喜樂家族執行長潘秀霞:「因為,一開始,我沒有接觸過這 樣的孩子,我很怕 不知道講錯話,或是哪一些動作,會不會傷到他們,其實,是很害怕的,我以前沒有跟這樣的族群相處過,可能從正面走過來,我會從旁邊走過去。」
摸索中,潘秀霞得找到和這群孩子相處的辦法。喜樂家族執行長潘秀霞:「是,剛開始會害怕,那試著,就是帶他們唱詩歌、禱告,那他們給我的回應,鼓勵了我, 因為,原來我只要唱簡短的詩歌,他們也會跟著哼或是禱告,他也會隨著我的尾句講話,我就覺得,不是像我想像中的,好像我會害怕,會不會有攻擊我啊,會不會 有傷到他們。」
和這群孩子是這樣建立起感情的,潘秀霞看到孩子們在聚會時,詩歌的哼哼唱唱中,其實很有節奏感。喜樂家族執行長潘秀霞:「我看見神的愛,在溫暖的陽光,我看見神的愛,在澎拜的海洋,我看見神的愛,在憐憫的心腸,我看見神的愛,在你我的臉上。」
潘秀霞開始想,總不能一成不變的唱詩歌和讀經,孩子們應該要有更多學習機會,既然孩子們有節奏感,會唱歌,那應該也能跳舞吧,隨著每周日聚會的成員增加, 潘秀霞開始為孩子們安排課程,從唱歌、跳舞、打擊樂、體育活動,走出戶外,也能迎向冷風,騎單車,這都是幫助特殊兒能有好的身體,學會和同伴相處,增加生 活自理能力,走入人群。
喜樂家族執行長潘秀霞:「因為,我們除了這個上課,如果沒有一個目標的時候,上一上,就是只是這樣,好像一個成果發表會,只是對內的,對他們來講,好像沒 有達到怎樣的鼓勵 ,那一開始,我們是在教會,那教會有提供這樣的舞台,那教會人又多,那教會裡面的弟兄姊妹特別給予肯定跟接納,所以,他們得到這樣的鼓勵之後,我們就不斷 的走出去,走出去,走出去。」
要讓這群孩子走上舞台,陪他們一起練習的潘秀霞知道,就算只是一個讓博仁熱身、柔軟下來的小動作,那有多麼不容易。喜樂家族執行長潘秀霞:「會嗎,來,我們蹲下來,博仁,我們蹲,要不要蹲,蹲下來,蹲。」
喜樂家族執行長潘秀霞:「我們一年,一年喔,可能只練習一首曲子,就要反覆反覆一個動作,人家可能做十次就會了,可是,這些孩子可能要上百次,那我非常感動的是,他們原來是有一個願意,只要給他有機會,他願意嚐試一次,再一次,一次,再一次。」
一次再一次練習背後,有很多挫折,包括,潘秀霞也曾經迷惘,能把這個大家族,帶往哪裡去。喜樂家族執行長潘秀霞:「那靠著幾個人跟家長,其實是不夠的,那 個力量是不夠的,因為,我們需要一些志工,需要家長不斷的肯定,那家長也不知道我們會走成什麼樣子,那我自己也不知道會走成什麼樣子,所以,在走到四五年 的時候,事實上,是有點疲累,那有點疲累想放棄,那又帶著已經是一群人跟著你,三四十個家庭跟著你,你不能說要放就放啊,有一點社會責任了,那所以,我只 能禱告,只能禱告上帝,我到底要怎麼走,應該要怎麼 再繼續往前。」
就在想放棄時,潘秀霞發現,有時候,讓她疲倦的,也能是重新給她力量的。喜樂家族執行長潘秀霞:「因為,孩子呢,他們其實是單純,我們本來也就知道他的學 習沒有很大的期待說,他一定要從A,從B變到A嘛,不可能的,就是說,我們裡面的本來就沒有這樣的期待,所以,沒有那麼高的期待,反而,那個失望就會比較 低,不像我們一般的小孩,我交給他這麼多,希望他全部吸收,不是反而是他們,在你想像當中的一個反應,會鼓勵你,因為,他們,我們這群小孩,很會讚美人 家,也很會擁抱你,也很會去講好話,講鼓勵你的話,這些都你在,好像沒有預期當中,他會講出這樣的話語,讓你會覺得很驚訝,就會覺得,裡面疲累,好像再一 次的有力量,也一起往前了。」
就算一年只練一首曲,從打擊樂、舞台劇、歌舞表演,這幾年,喜樂家族從台北花博、上海世博,到總統的國家祈禱早餐會,受邀到各地演出超過上百場。喜樂家族 執行長潘秀霞:「我們在台上跳得非常的開心,可是,在台下,他們(觀眾)看得卻一直掉眼淚,我問他們說 為什麼你們在流眼淚,他說他好感動,沒想到,平常他們覺得這些孩子不行的,原來,他們做到了,那我們,到了小學去演出的時候,事實上,我們的目的是鼓勵還 在學的這些青年學子,只要努力,一定比我們做得更好,因為,這些小孩都可以達到這樣的一個程度,那一般的孩子呢,還有機會,我們希望,他們努力一定可以做 得很好。」
不只台下觀眾鼓勵可以發生很多變化。喜樂家族執行長潘秀霞:「其實他裡面的自信,是愈來愈高,愈來愈高,然後,又台下的觀眾給予極大的肯定跟掌聲的時候, 事實上他們裡面的喜樂跟抬起頭來,就覺得發現這群小孩跟家長,我們看見的是,以前看到他們,好像都會畏縮,沒有自信、害羞,可是,經過這樣一次再一次的, 他們展現裡面的自信,是還有母子之間父子之間的互動,讓我們看見那個愛,很自然的流露非常的感動。」
更讓潘秀霞感動的是,大家一起學習、互相打氣,就算過程很漫長,總會等到希望。喜樂家族執行長潘秀霞:「我們有一個小孩,十九歲了,從來也不會開口講話, 那他來到這個當中的時候,其實,我們的保育員,還有我們的家長,都很有愛心耐心帶他,會把手放在他的這個喉嚨,就是說用他的手,放在我們的喉嚨,又放在他 的喉嚨,比如說『吃』,他吃東西的時候,我們就跟他講,你要說「吃」,那後來,這個孩子,他是重度的唐寶寶,他現在會講說『吃麵』或者『要』,就是簡單的 單字,那我們聽到的時候,實在是非常非常感動,父母也很感動。」
曾經帶著傷心挫折而來的家長,和他們的孩子,都不一樣了,很多家長聽說,這個團體裡,隨時發生著激勵人的故事,帶著孩子來這兒,希望為生命找到一個出口。 喜樂家族執行長潘秀霞:「那現在,我們這邊的家長,真的他們跟孩子一起快樂的成長,發現他們家庭的氣氛 改變了,爸爸也站出來的,那所以,我們覺得,這當中的爸爸也非常非常的寶貴,剛開始,都是只有媽媽比較多,那現在,我們的爸爸,不但站出來,也有學習打 鼓。」
喜樂家族執行長潘秀霞:「家長跟小孩,本來,家長來的時候,很疲累,有的時候喔,因為整個禮拜上班,想要休息,那沒想到說,跟孩子進入課程,發現孩子的進步,發現跟孩子互動的喜樂,他是另類的喘息,就禮拜天來到這當中,也可以運動,也可以休息。」
這些年,看到家族成員一一克服低潮與困難,潘秀霞也有了往自己內心探索的勇氣,願意為這些家庭付出,除了因為她是神職人員,從前,她也有個不想對外人說的 家人。喜樂家族執行長潘秀霞:「因為,我的家庭呢,我有一個弟弟,其實,他就像扶不起的阿斗,那十五歲 他就離開家,35年來,跟家裡的人的關係是非常的不好,因為,他就一直想要拿錢啊借錢啊,那就是說,傷我們所有家裡的人的心,那,那種扶不起、不能改變的 那種感覺,當接觸了這些家庭的時候,我更能夠跟這些父母的心貼近。」
也算是一種同理心吧,潘秀霞問自己,如果,樂於給身邊的特殊兒毫不保留的鼓勵和等待,那對於自己的家人呢。喜樂家族執行長潘秀霞:「因為我跟這些小孩一點 點的鼓勵,這些孩子的反應就很大,那長期,我就覺得說,我的弟弟我是不是要更多的更深的接納,更多的鼓勵,那所以,更多的陪伴,那但是,我又很害怕我更多 的鼓勵,更深的陪伴,他會不會又更多,要有跟我要來要我身上有的東西,這種是很害怕的,那後來呢,我覺得,我長期跟這些孩子在一起的時候,我就覺得,這些 孩子都會改變啊。」
潘秀霞在對弟弟伸出援手,又遲疑的矛盾中,渡過了好些年。喜樂家族執行長潘秀霞:「所以,也是一樣,就是害怕,然後沉澱,一段時間,又去做,害怕又去做, 所以這樣來來回回,所以,我弟弟就這35年,他在外面的流浪,最後,在五十歲的時候,終於回頭,終於回頭,所以,等於是,好像我在幫助這些家庭,事實上, 幫助到我自己的家庭,幫助到我跟我弟弟的關係。」
心裡滿滿的感謝,這12年來,感到喜樂的,不只是將近上百個家庭,還有潘秀霞,自己的家,就像聖經裡告訴她的那句話「滋潤人的,必得滋潤」。喜樂家族執行 長潘秀霞:「手給我,一隻腳先起來,喔,起來了,再一隻,再一隻腳,好可愛喔,你看他,博仁,給博仁拍拍手,哇,博仁好棒。」
潘秀霞總不吝嗇給孩子很多掌聲和讚美,12年來,這位牧師,從帶著三個特殊兒家庭的聚會,開始到現在,家族成員已經有兩百位親子,星期一到星期天,開辦超過二十三種課程,幫助身心障礙兒,學習更多的生活和品德教育,還有,從學校畢業後,融入職場的技能。
而團體中,父母間的心情分享、經驗交流,成了累到曾經想放棄的家長們,強而有力的支持,潘秀霞和大家都有一個信念,不強求,但看到這群特殊兒,如果每一天,都能進步一點點,如果每一天,都能有點小歡喜,那這就是喜樂家族的平安喜樂。(TVBS)
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