魚鱗癬症
魚鱗癬症 - 魚鱗癬症遭誤解 患者難求居
魚鱗癬症患者婷婷一家人住在台北南港，因鄰居誤解魚鱗癬症會傳染，婷婷將被迫搬離現在的住居；不想再受遷徙之苦，也不想再遭外界誤解，已成為婷婷的最大心願。
25歲的婷婷是魚鱗癬症重症患者，症狀除皮膚奇癢，皮屑還會一層一層剝落或長出膿皰，腳也因一層又一層的角質堆疊而顯得肥厚腫大，關節、骨頭都出問題。婷婷無法久站、久坐、曬太陽，也就無法像一般的年輕人一樣外出工作。
不只婷婷，婷婷的媽媽和弟弟也都是魚鱗癬症患者，病情雖比婷婷稍好，但也深受病痛之苦，尤其夏天苦不堪言。不過，最苦的還不是身體的苦，是來自鄰居和陌生人的異樣眼光。
婷婷一家人搭公車時，常有人在背後指指點點，鄰居則以為婷婷一家人都有皮膚病，還問他們「為何不去治療」？有人害怕被傳染，不斷向房東要求婷婷一家搬走，婷婷說，「這樣被人家趕，心裡真的很不好受」。
或許是大眾不了解魚鱗癬症，婷婷一家人不管搬到哪，平均每2年就會被趕走。婷婷表示，他們平均找20間才有1間的房東願意租給他們，即使事先知道病情，有的房東還是會在幾個月後，希望婷婷一家搬走。
婷婷一家是低收入戶，有時連開刀或治療的錢都付不出來。受限預算，可租的房子選擇不多，婷婷一家人到9月就面臨無家可歸窘境，「很無奈啊，但是無奈有什麼用，只能面對事實」。
中華民國關懷魚鱗癬症協會理事長陳麗琴說，全台患先天魚鱗癬症約1000多人，後天約有10萬人，這是因基因突變皮膚角化不全引起的疾病，不會傳染，社會大眾誤以為這種病會傳染，使病友們除要跟病魔奮鬥，還要面對外界不解的眼光。
陳麗琴說，她兒子就是先天型魚鱗癬症患者，以前住公寓時，因皮屑會掉落在樓梯間，打掃的阿桑以為碰到就會被傳染，向管理委員會投訴，她只好搬家，搬到電梯大廈後狀況卻更糟，只敢在沒人的時候搭電梯。
陳麗琴表示，兒子曾天真地問她，「媽媽，我們可不可以不要再搬家了」？讓她心裡真的很難受。
中國國民黨籍立法委員周守訓協助婷婷一家人找房子，一方面幫他們登記候補台北市平價住宅，一方面也希望外界伸出援手，至少讓婷婷一家人到9月時有棲身之所。周守訓也呼籲社會大眾多了解魚鱗癬症，不要對病友有異樣眼光。
【2011/08/07 中央社】
魚鱗癬症患者遭誤解 每2年就要搬家
魚鱗癬症患者婷婷一家人，再度因為被鄰居誤解魚鱗癬症會傳染，而被房東要求9月要搬家，婷婷說，「魚鱗癬症真的不會傳染，希望大家願意把房子租給我們，因為被趕來趕去，心裡很不好受」。
25歲的婷婷與媽媽、大弟、小弟住在一起，姐姐在外租屋，目前姐姐與小弟並未發病，而發病的三人之中，又以婷婷病情最為嚴重，她皮膚表皮呈現魚鱗狀一片片剝落，全身細胞經常性長膿皰，腳也因角質堆疊而顯腫大，無法久站、久坐、曬太陽，甚至連關節都出現問題。
婷婷一家人每隔2年就要搬家，婷婷說，她們找房子前會先說明有皮膚上的疾病，但這也讓她們很難找到房子，平均要找20間才會有人願意租，即便已跟房東溝通好，但過不久，房東就會受到鄰居的壓力，而要求她們搬家。
婷婷說，因為皮膚會掉屑，走到哪掉到哪，所以鄰居都很怕會被傳染，而給房東壓力，同時，搭公車時也會有人在背後指指點點，甚至小弟也因為她的關係，無法交到朋友。
婷婷一家是低收入戶，目前只有她與大弟領取身心殘障補助，小弟有1千多元的補助，而她有時連開刀或看病的費用都無法支付，現在又加上搬家費用，婷婷一家人陷入困境。
婷婷現在已透過協會幫忙找房子，也委託國民黨立委周守訓登記後補台北市平價國宅，也希望大家能伸出援手，她說，「魚鱗癬症真的不會傳染，希望大家願意把房子租給我們，因為被趕來趕去，心裡很不好受」。 NOWnews 2011/08/07
魚鱗癬協會：不會傳染 請多關愛
「這已經是第四次了，我們平均兩年就被迫搬家一次！」魚鱗癬症患者婷婷說，她們全家人都患有魚鱗癬症，皮膚經常脫落皮屑、紅腫發癢。鄰居誤解魚鱗癬症會傳染，向房東反映，要求婷婷一家人搬離。她說，家裡是低收入戶，找房子難上加難，眼看租約九月一日就到期，下一個家還是遲遲沒有著落。
廿五歲的婷婷是魚鱗癬症重症患者，皮膚發癢，皮屑層層剝落、長出膿皰，她每天不斷重複塗抹凡士林或護膚保溼品，因手、腳角質堆疊阻礙關節活動，以致無法久站、久坐、曬太陽，更無法外出工作。婷婷的媽媽和姊弟們也都深受魚鱗癬症疾病所苦，雖然症狀和婷婷不同，可以曬太陽或外出工作，但都要把自己包得緊緊的，深怕外界的異樣眼光。
婷婷說，自己念高中的第一個月，因同學們誤以為魚鱗癬症會傳染，她經常忍受同學間的冷言冷語或歧視；家人搭公車時，也有乘客在背後指指點點。鄰居們也因害怕被傳染，禁止小孩和婷婷一家人往來外，也不斷要求房東催促他們搬走。
平均每兩年就因外界誤解而被迫搬家，婷婷難過但無可奈何。她說，他們很難找房子，「大概每找廿間才有一間願意租給我們」。全家收入只靠母親掃公園、弟弟在大賣場打工的薪資，以及低收入戶津貼維生，每個月約四萬五千元，繳完房租、醫療費用、藥品費用，所剩無幾，讓他們更難找房子。
婷婷一家人日前向國民黨立委周守訓陳情，透過周守訓的協助，一家人登記候補台北市平價住宅。內政部社會司長黃碧霞說，目前除平價住宅外，國宅也提供一定比例給身障者優先租用，政府也補助魚鱗癬症患者部分冷氣與電費費用，這部分需患者主動提出申請。內政部願意以個案方式協助婷婷尋房，也會和台北市政府協調，盡量給予婷婷一家人協助。 2011-08-08 中時電子報
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